La solitudine della fibromialgia, Alessandra Perziano dà voce al dolore invisibile

Crotone - Ci sono dolori che non lasciano segni visibili sulla pelle, ma che possono condizionare ogni gesto, ogni movimento e ogni momento della giornata. Sofferenze difficili da raccontare e, talvolta, ancora più difficili da far comprendere a chi non le ha mai vissute. Una realtà che in molti vivono ma che è difficile anche spiegare. Ecco perché Alessandra Perziano, poetessa crotonese da sempre attenta alle tematiche sociali e impegnata sul territorio attraverso l’associazione DiSegno Sociale, ha deciso di sensibilizzare l'opinione pubblica utilizzando i suoi social per spiegare La solitudine della Fibromialgia.

Attraverso un post intenso e diretto, Alessandra richiama l’attenzione su una patologia cronica complessa, spesso definita una malattia invisibile perché i suoi effetti non sono necessariamente riconoscibili dall’esterno. Eppure, per chi ne soffre, la fibromialgia può rappresentare una presenza costante, capace di incidere sul riposo, sulla concentrazione, sulle energie disponibili e sulle relazioni quotidiane.

«Non è semplicemente stanchezza e non è un comune mal di schiena», scrive, facendo riferimento al rischio che la sofferenza venga sottovalutata o confusa con un disagio passeggero. Da qui una presa di posizione netta a favore di chi convive con il dolore cronico: chi soffre di fibromialgia non sta esagerando e non sta inventando nulla.

Il peso di una malattia che non si vede

Nel suo racconto, Alessandra Perziano sceglie parole semplici e immagini capaci di arrivare anche a chi conosce poco questa condizione. La mente e il corpo sembrano procedere a velocità diverse; i pensieri diventano confusi, la concentrazione si fa difficile e persino le azioni più comuni possono richiedere uno sforzo considerevole.

È la cosiddetta fibro-fog, la nebbia cognitiva che alcune persone con fibromialgia descrivono come una difficoltà a mantenere la lucidità, a trovare le parole e a organizzare i pensieri.

Poi c'è la stanchezza, quella che non scompare necessariamente dopo una notte di sonno. Per spiegare questa sensazione, Perziano ricorre a un'immagine immediata: una batteria sempre al trenta per cento, o anche meno. Ogni attività deve essere valutata e dosata, perché le energie sono limitate e il rischio di esaurirle accompagna la giornata.

Anche il riposo può perdere la sua funzione rigenerante. Ci si sveglia già affaticati, con la sensazione di non aver recuperato le forze. A questo si aggiunge il dolore diffuso, talvolta così intenso da rendere fastidiosi persino un abbraccio, una stretta di mano o il contatto degli indumenti sulla pelle.

«Avere l'influenza tutti i giorni», scrive ancora, è una delle immagini con cui prova a rendere comprensibile quella sensazione persistente di muscoli doloranti, ossa indolenzite e spossatezza che può accompagnare la malattia.

Sono parole che non pretendono di sostituire una spiegazione medica, ma che cercano di tradurre in un linguaggio accessibile un'esperienza personale e complessa. Perché comprendere una patologia significa anche ascoltare chi la vive, senza fermarsi a ciò che appare in superficie.

Oltre il dolore, la fatica di essere creduti

La fibromialgia non mette alla prova soltanto il corpo. Può incidere anche sulla vita sociale, sulle abitudini, sul lavoro e sui rapporti con gli altri. Quando la sofferenza non è immediatamente visibile, infatti, chi ne è colpito può trovarsi a dover spiegare continuamente perché non riesce a fare ciò che prima faceva, perché deve rinunciare a un impegno o perché una giornata apparentemente normale può trasformarsi in una prova difficile.

È proprio in questa distanza tra ciò che una persona vive e ciò che gli altri riescono a percepire che si inserisce il tema della solitudine.

Il messaggio di Alessandra invita a superare giudizi frettolosi e interpretazioni superficiali. La stanchezza di una persona con dolore cronico non dovrebbe essere misurata attraverso le aspettative altrui, né la sua difficoltà dovrebbe diventare motivo di sospetto o incomprensione.

Dietro una rinuncia può esserci il tentativo di conservare le poche energie rimaste. Dietro un sorriso può nascondersi una giornata dolorosa. E dietro un'assenza può esserci una battaglia silenziosa che gli altri non conoscono.

L'impegno sociale per rompere il silenzio

L'attività di sensibilizzazione portata avanti da Alessandra Perziano si inserisce nel suo impegno sul territorio crotonese attraverso DiSegno Sociale. La scelta di affidare alla parola un tema tanto delicato diventa uno strumento per creare consapevolezza e favorire una maggiore attenzione verso le persone che convivono con patologie croniche e condizioni spesso poco comprese.

La poesia e la comunicazione sociale, pur attraverso linguaggi differenti, possono contribuire a rendere visibile ciò che normalmente resta magari nascosto esperienze individuali che chiedono ascolto, riconoscimento e dignità.

«L'empatia è la cura più grande contro l'invisibilità»

Il cuore del post è racchiuso nell'appello rivolto a chi vive accanto alle persone con fibromialgia: «Non giudicate la nostra stanchezza, ma provate a comprendere il nostro sforzo».

Poche parole che contengono il senso dell'intero messaggio. «L'empatia è la cura più grande contro l'invisibilità», sottolinea Perziano, consegnando alla sua riflessione una conclusione che va oltre la fibromialgia e riguarda tutte quelle condizioni che rischiano di essere ignorate perché non immediatamente percepibili.

Il suo invito a condividere il post diventa così un gesto concreto di sensibilizzazione. Diffondere informazioni, favorire il dialogo e contribuire a una cultura in cui nessuno debba sentirsi costretto a dimostrare continuamente la propria sofferenza per essere creduto.